Meses de preparación y algunos nervios de última hora culminaron, de forma que nunca habríamos soñado, en este evento tan especial, que contó con personalidades políticas, científicos de primer nivel, y también con el calor de la familia y los amigos más cercanos.
Mercè Codina y Elisa Bouda fueron las encargadas de presentar el acto y facilitar las intervenciones. Mercè es la madre de Anna y presidenta de FundARC, como ya sabéis, y Elisa es una amiga íntima de Anna, a la que conoció en la época que compartieron en el instituto. Su papel como presentadoras fue crucial para la fluidez y el éxito del evento, consiguiendo transmitir el mensaje a los asistentes de una forma comprensible y amena, y facilitando las intervenciones de las personalidades e invitados durante el transcurso de la presentación.
Rosa Huguet, alcaldesa de Canyelles, se encargó de abrir el acto, con una intervención muy emotiva y cercana que nos hizo sentir como en casa. Puso al público al corriente de algunas de las iniciativas sociales y proyectos que se llevan a cabo en el pueblo de Canyelles, como los talleres de tejidos de Amigurumis, organizado por la asociación de mujeres. El dinero recaudado irá destinado a la Fundación, por lo que no podemos estar más agradecidos. Rosa también transmitió un mensaje muy motivador y potente, según el cual, el potencial humano no tiene límites y se pueden conseguir grandes cosas cuando unimos esfuerzos para trabajar juntos por una buena causa.
La charla continuó con una presentación muy emotiva del caso de Anna Rovira, que da nombre a esta fundación, a cargo de Mercè. Nos presentó cómo era Anna, una chica perfectamente sana y de hábitos saludables, y explicó cómo sufrió la enfermedad, desde los primeros síntomas, pasando por los tratamientos recibidos y hasta el trágico desenlace. Sabíamos que no sería fácil para Mercè hacer este relato, ya que las heridas por la pérdida de su hija han sido muy dolorosas. Ella misma admitió, y todos nosotros lo sabíamos, que existía la posibilidad de que se pusiera a llorar mientras hablaba de ello, pero aún así Mercè estaba determinada a explicar ella misma el caso de Anna con la ayuda de Elisa y, en retrospectiva, fue una gran decisión. Quien mejor que una madre que ha perdido a una hija a causa del sarcoma para transmitir de primera mano los estragos que genera, tanto en la persona que lo sufre como en la familia y amigos. Queríamos que esta historia llegara a los asistentes y concienciara del sufrimiento que puede causar esta enfermedad, sufrimiento que suele quedar invisibilizado en la sociedad debido a la poca gente que la sufre en silencio, si se compara con otros tipos de cáncer.
La presentación del caso de Anna estuvo entrelazada con intervenciones de diferentes doctores, patólogos e investigadores del sarcoma de los centros de investigación más importantes del país. Los expertos aclararon muchas cuestiones relacionadas con el cáncer en general y el sarcoma en particular, de una forma sencilla y pedagógica, poniendo aún más de relieve la razón de ser de una fundación como la nuestra. Porque lo cierto es que muchos de los asistentes todavía no sabían qué significa exactamente el término “sarcoma”, ni siquiera que está relacionado con el cáncer. Este formato de intervención de los expertos al tiempo que relatábamos el caso de Anna nos costó gestionarlo y coordinarlo con ellos, ya que el día de la presentación ni siquiera lo habíamos podido ensayar de forma conjunta. Creamos todas las diapositivas de la presentación con la idea inicial de que debíamos hablar sólo nosotros. Teníamos claro que queríamos exponer el caso de Anna al tiempo que explicábamos qué es el sarcoma, qué retos plantean actualmente el diagnóstico y los tratamientos y cuáles son las carencias que dificultan la investigación. Al fin y al cabo, Anna sufrió de primera mano estas deficiencias durante el transcurso de la enfermedad. Pero al final la decisión de hacer intervenir a los expertos fue la más acertada. Nosotros, debido a nuestra falta de conocimiento de medicina y biología, no hubiéramos dado más que algunas cifras y hechos de dominio público y, probablemente los asistentes lo habrían percibido como un relato más impersonal, o incluso como una aburrida lección académica (aunque algunas de las cifras ponen los pelos de punta, ciertamente). A pesar de haber coordinado con ellos cómo se distribuirían el contenido de la parte científica de la presentación (aparte de gestionar algún cambio debido a una ausencia de última hora) y de preparar algunas preguntas que les haríamos para dar pie a sus intervenciones, no descubrimos, hasta el mismo día del evento, qué iban a explicar exactamente y cómo lo expondrían. Nuestra sensación es que no necesitaron llevar nada preparado, porque hablaron de una temática de la que tienen una gran experiencia y conocimientos, por lo que pudieron improvisar al tiempo que exponían los conceptos de una forma cercana y pedagógica que todos los asistentes pudieron entender.
Ana Sebio, doctora en medicina y cirugía por la Universidad Autónoma de Barcelona, que realizó la primera intervención de los cuatro expertos, explicó a los asistentes qué es el sarcoma, término que mucha gente desconoce y que simplemente se utiliza como paraguas por agrupar más de setenta cánceres raros, distintos entre sí, pero que todos juntos no representan más del 1% de todos los casos de cáncer diagnosticados, y que pueden surgir en cualquier parte del organismo. La Cleofé Romagosa, patóloga especializada en sarcomas en el Hospital Universitario de Vall d’Hebron, explicó al público cuál es la labor de un patólogo en general en el diagnóstico de cánceres y qué reto supone el diagnóstico de sarcomas. Y es que la mayoría de los patólogos han visto tan pocos sarcomas en el laboratorio, que a veces no son capaces de identificarlos cuando los ven por el microscopio. Iker Badiola, profesor e investigador de la Universidad del País Vasco, nos explicó en términos sencillos y comprensibles qué es el cáncer y lo difícil que es su tratamiento por el simple hecho de que son las células de nuestro propio cuerpo que actúan contra nosotros. Incluso, a medida que el tumor crece, las células van evolucionando y mutando, de modo que los tratamientos que eran efectivos al principio pueden dejar de serlo. También nos ayudó a entender por qué la metástasis representa un gran problema y un reto para los investigadores, puesto que las células cancerígenas que llegan a otros órganos o partes del cuerpo son más resistentes por una cuestión de “selección natural”. Esta frase de Iker, especialmente preocupante, nos hizo dar cuenta de lo atrasada que está la investigación contra el cáncer en muchos casos. Dijo que «la mayoría de cánceres todavía se tratan cortando, ardiendo y envenenando», en referencia a la cirugía, la radioterapia y la quimioterapia. Finalmente, Mónica Pascual, investigadora del Instituto de Investigación Biomédica de la Universidad de Barcelona, nos dio una brizna de esperanza al hablar sobre diferentes nuevos estudios que se están llevando a cabo basados en inmunoterapia, bastante prometedores, y que pueden suponer un gran avance en los tratamientos de cáncer en un futuro cercano, si es que los programas de investigación obtienen la financiación necesaria.
Desgraciadamente, el Doctor Javier García del Muro, del Institut Català d’Oncologia, que fue el médico que trató a Anna, no pudo estar por un tema de agenda de última hora. Nos hubiera gustado mucho poder contar con su presencia, ya que habría podido explicar de primera mano los tratamientos que recibió Anna y por qué no funcionaron, pero no pudo ser.
A continuación, y después de proyectar un breve vídeo con testimonios de personas que han pasado por el mismo trance que la familia de Anna, Elisa y Mercè presentaron la Fundación a todos los asistentes ya la sociedad en general. Fundarc nace con el objetivo de dar respuesta a las Annas del futuro. Y esto sólo puede pasar por la apuesta en investigación y en innovación, así como por la solidaridad de la gente. Tal y como explicó Mercè (y también haría énfasis Alberto en la siguiente intervención), la Fundación también tendrá la transparencia y la responsabilidad como unos de sus pilares fundamentales, valores que toda fundación o entidad social que necesita contar con la confianza de la gente para salir adelante debe garantizar. Elisa remarcó que Fundarc nace como una entidad independiente y sin ánimo de lucro (como no podía ser de otra forma), sin ningún vínculo con gobiernos ni instituciones. Y también dejó claro lo importante que será llegar a tener una base estable de socios y socias comprometidos, que será crucial para poder dar continuidad a la financiación de proyectos de investigación. Por último, animó a la gente a ayudarnos, ya sea con colaboraciones económicas, haciéndose voluntario o simplemente dando a conocer la Fundación.
Hacia el final de la presentación, Alberto Martínez, que vino de Madrid expresamente para participar en este acto (y a quien agradecemos este esfuerzo) nos explicó de primera mano su experiencia al frente de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, de la cual es un patrón y con quien FundARC ha firmado el primer convenio de colaboración. Al hablar sobre la importancia de la transparencia económica de una Fundación, nos gustó cuando dijo que una fundación debe tener “bolsillos de cristal”. Y no porque se vaya a romper al menor impacto, sino porque debería poder verse siempre todo el dinero que entra y sale y, sobre todo, a dónde va a parar.
Antes del acto de clausura, el Consejero de Derechos Sociales de la Generalitat de Catalunya, el honorable Carles Campuzano, realizó la intervención final. Destacó que en Cataluña tenemos centros de investigación de primer nivel (algunos incluso son centros de referencia para el tratamiento del sarcoma) y unos científicos de gran talento, fruto de la inversión realizada durante muchos años por el gobierno. Así pues, nuestra fundación no nace en el vacío y ya contamos con una ventaja que debemos aprovechar. Nosotros no podemos estar más de acuerdo con esto, pero también creemos que la búsqueda de las enfermedades minoritarias siempre ha sido infrafinanciada. Como es lógico, la inversión pública en sanidad busca maximizar el número de vidas salvadas por euro invertido, independientemente de qué enfermedades sufren las personas. Por tanto, la financiación para la investigación del sarcoma, que afecta a 6 de cada 100.000 personas, difícilmente será priorizada por el gobierno. Por este motivo será tan importante la labor de FundARC en los próximos años. Tratándose de una enfermedad tan minoritaria e invisibilizada, quien mejor que las personas que han perdido a un ser querido a causa del sarcoma por entender la necesidad de potenciar la investigación en tratamientos y diagnóstico de esta enfermedad tan terrible.
Por último, un acto simbólico pero muy emotivo para agradecer la presencia de los científicos y su compromiso en la investigación cerró la presentación. Los cuatro patrones de la Fundación, Mercè Codina (presidenta), Ramon Rovira (padre de Anna y secretario de la Fundación), Cristina Coca y Jordi Poch (estos dos últimos buenos amigos de Anna), entregaron en persona un presente muy especial a cada uno de los científicos. Este presente consistía en un Daruma, un tipo de muñeco o amuleto de la tradición japonesa que, según explicó Marc Rovira, hermano de Anna, a todos los presentes, simboliza el compromiso y la perseverancia hacia un hito importante que nosotros queremos lograr. Este hito u objetivo a alcanzar, que debe ser ambicioso pero realista, lo escribieron cada uno de los científicos en una tarjeta y a continuación lo introdujeron en una “cápsula del tiempo” sellada, que se abrirá dentro de diez años y no antes para comprobar si el objetivo ha sido alcanzado. El Daruma que cada uno recibió, y que tendrán que tener siempre en un lugar visible mientras realizan su labor de investigación, les recordará el compromiso que han adquirido y les motivará a seguir trabajando todos los días hasta que el hito que escribieron en la tarjeta que introdujeron en la cápsula del tiempo se haya logrado. En diez años descubriremos si ha sido así.
Una vez terminados los parlamentos, y hasta el final del acto, los asistentes pudieron disfrutar de un picoteo, cortesía de la Pastelería Mercè de Vilanova y el Ayuntamiento de Canyelles, y un rato de conversación distendida, ocasión que se aprovechó para tomar fotografías a fin de inmortalizar el momento. La impresión de los asistentes fue muy positiva, y así nos lo hicieron saber muchos de ellos, tanto al final de su presentación como en los días posteriores, de lo cual nos sentimos muy satisfechos.
Queremos agradecer a Rosa Huguet su apoyo incondicional, sin el cual no habríamos llegado a donde estamos ahora. Desde el primer momento nos animó a perseverar en nuestra voluntad de crear una Fundación, y es que la ilusión y optimismo que desprende cuando se trata de ayudar a la gente son contagiosos. También nos ofreció la opción de tener la sede de la Fundación en Canyelles y nos ha dado todo tipo de facilidades, incluido este magnífico espacio, El Romanguer, para poder llevar a cabo este acto, haciéndose cargo incluso de algunos gastos, así como ayudándonos a organizar el evento. De nuevo, gracias, Rosa.
También queremos dar las gracias a los doctores e investigadores que quisieron acompañarnos ese día para que el público pudiera poner cara a la gente que hay detrás de los centros de investigación, y para que nos explicaran de primera mano cómo es su trabajo del día a día. Tal y como ya hemos explicado, compartieron parte de sus experiencias y conocimientos de forma muy amena. A nosotros, y seguro que a mucha gente también, nos sorprendió mucho descubrir lo humildes y cercanos que eran. Como anécdota diremos que antes de empezar la presentación, al dirigirnos a Iker Badiola para agradecerle todo el esfuerzo que hacen con la investigación, él nos respondió: “No, es a la inversa, somos nosotros los que estamos agradecidos. Yo me gano la vida con la investigación. Sois vosotros quiénes hacéis esto en vuestro tiempo libre de forma totalmente altruista”.
Estamos igualmente agradecidos al equipo de Cuatrecasas, especialmente a Cristina Coca, que también es miembro del patronato de la Fundación, ya su compañero de trabajo, Héctor de Urrutia, sin cuyo esfuerzo y solidaridad esta Fundación aún no existiría. Gracias a ellos la Fundación Anna Rovira Codina – Stop Sarcoma (FundARC) ya es una fundación legalmente constituida y registrada en Cataluña.
Sin embargo, somos conscientes de que justo ahora empezamos a caminar y tenemos mucho trabajo que hacer. Sin embargo, ya disponemos de todas las herramientas para trabajar y un equipo fantástico para llevar a cabo nuestra misión. Aún somos un equipo pequeño, constituido por familiares y amigos cercanos a Anna, y somos conscientes de que nuestros recursos son limitados (tanto en tiempo como en dinero), pero la causa bien que merece el esfuerzo que estamos haciendo, y seguro que iremos creciendo. Con la solidaridad que la mayoría de la sociedad sigue mostrando hoy en día cuando se trata de salvar vidas y mejorar la calidad de vida de las personas, tenemos motivos para ser optimistas. Sigamos.
Equipo de FundARC
Diciembre 2023
