Mesos de preparació i alguns nervis d’última hora van culminar, d’una manera que mai hauríem somiat, en aquest esdeveniment tan especial, que va comptar amb personalitats polítiques, científics de primer nivell, i també amb l’escalf de la família i els amics més propers.
La Mercè Codina i l’Elisa Bouda van ser les encarregades de presentar l’acte i facilitar les intervencions. La Mercè és la mare de l’Anna i presidenta de FundARC, com ja sabeu, i L’Elisa és una amiga íntima de l’Anna, a qui va conèixer en l’època que van compartir a l’institut. El seu paper com a presentadores va ser crucial per a la fluïdesa i l’èxit de l’esdeveniment, aconseguint transmetre el missatge als assistents d’una forma entenedora i amena, i facilitant les intervencions de les personalitats i convidats durant el transcurs de la presentació.
La Rosa Huguet, alcaldessa de Canyelles, es va encarregar d’obrir l’acte, amb una intervenció molt emotiva i propera que ens va fer sentir com a casa. Va posar el públic al corrent d’algunes de les iniciatives socials i projectes que es duen a terme a la vila de Canyelles, com els taller de teixits d’Amigurumis, organitzat per l’associació de dones. Els diners recaptats aniran destinats a la Fundació, per la qual cosa no podem estar més agraïts. La Rosa també va transmetre un missatge molt motivador i potent, segons el qual, el potencial humà no té límits i es poden aconseguir grans coses quan unim esforços per tal de treballar plegats per una bona causa.
La xerrada va continuar amb una presentació molt emotiva del cas de l’Anna Rovira, que dóna nom a aquesta fundació, a càrrec de la Mercè. Ens va presentar com era l’Anna, una noia perfectament sana i d’hàbits saludables, i va explicar com va patir la malaltia, des dels primers símptomes, passant pels tractaments rebuts i fins al tràgic desenllaç. Sabíem que no seria fàcil per a la Mercè fer aquest relat, ja que les ferides per la pèrdua de la seva filla han estat molt doloroses. Ella mateixa va admetre, i tots nosaltres ho sabíem, que hi havia la possibilitat que es posés a plorar mentre en parlava, però tot i així la Mercè estava determinada a explicar ella mateixa el cas de l’Anna amb l’ajuda de l’Elisa i, en retrospectiva, va ser una gran decisió. Qui millor que una mare que ha perdut una filla a causa del sarcoma per a transmetre de primera mà el estralls que genera, tant en la persona que el pateix com en la família i amics. Volíem que aquesta història arribés als assistents i conscienciés del patiment que pot causar aquesta malaltia, patiment que sol quedar invisibilitzat en la societat a causa de la poca gent que la sofreix en silenci, si es compara amb altres tipus de càncer.
La presentació del cas de l’Anna va estar entrellaçada amb intervencions de diferents doctors, patòlegs i investigadors del sarcoma dels centres de recerca més importants del país. Els experts van aclarir moltes qüestions relacionades amb el càncer en general i el sarcoma en particular, d’una forma planera i pedagògica, posant encara més de relleu la raó de ser d’una fundació com la nostra. Perquè el cert és que molts dels assistents encara no sabien què significa exactament el terme “sarcoma”, ni tan sols que està relacionat amb el càncer. Aquest format d’intervenció dels experts al mateix temps que relatàvem el cas de l’Anna ens va costar de gestionar i coordinar amb ells, ja que el dia de la presentació ni tan sols l’havíem pogut assajar de forma conjunta. Vam crear totes les diapositives de la presentació amb la idea inicial que havíem de parlar només nosaltres. Teníem clar que volíem exposar el cas de l’Anna al mateix temps que explicàvem què és el sarcoma, quins reptes plantegen actualment el diagnòstic i els tractaments i quines són les carències que dificulten la recerca. Al cap i a la fi, l’Anna va patir de primera mà aquestes deficiències durant el transcurs de la malaltia. Però al final la decisió de fer intervenir els experts va ser la més encertada. Nosaltres, a causa de la nostra falta de coneixement de medicina i biologia, no haguéssim donat més que algunes xifres i fets de domini públic i, probablement els assistents ho haurien percebut com un relat més impersonal, o fins i tot com una avorrida lliçó acadèmica (tot i que algunes de les xifres fan posar els pèls de punta, certament). Malgrat haver coordinat amb ells com es distribuirien el contingut de la part científica de la presentació (a part de gestionar algun canvi degut a una absència d’última hora) i de preparar algunes preguntes que els faríem per donar peu a les seves intervencions, no vam descobrir, fins el mateix dia de l’esdeveniment, què explicarien exactament i com ho exposarien. La nostra sensació és que no van necessitar dur res preparat, perquè van parlar d’una temàtica de la qual tenen una gran experiència i coneixements, per la qual cosa van poder improvisar al mateix temps que exposaven el conceptes d’una forma propera i pedagògica que tots els assistents van poder entendre.
L’Ana Sebio, doctora en medicina i cirugia per la Universitat Autónoma de Barcelona, que va realitzar la primera intervenció dels quatre experts, va explicar als assitents què és el sarcoma, terme que molta gent desconeix i que simplement es fa servir com a paraigua per agrupar més de setanta càncers rars, diferents entre ells, però que tots junts no representen més de l’1% de tots els casos de càncer diagnosticats, i que poden sorgir en qualsevol part de l’organisme. La Cleofé Romagosa, patòloga especialitzada en sarcomes a l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, va explicar al públic quina és la tasca d’un patòleg en general en el diagnòstic de càncers i quin repte suposa el diagnòstic de sarcomes. I és que la majoria de patòlegs n’han vist tan pocs de sarcomes al laboratori, que de vegades no són capaços d’identificar-los quan els veuen pel microscopi. L’Iker Badiola, professor i investigador de la Universitat del País Basc, ens va explicar en termes senzills i entenedors què és el càncer i com de difícil n’és el tractament pel simple fet que són les cèl·lules del nostre propi cos que actuen contra nosaltres. Fins i tot, a mesura que el tumor creix, les cèl·lules van evolucionant i mutant, de tal manera que els tractaments que eren efectius al principi poden deixar de ser-ho. També ens va ajudar a entendre per què la metàstasi representa un gran problema i un repte per als investigadors, ja que que les cèl·lules cancerígenes que arriben a altres òrgans o parts del cos són més resistens per una qüestió de “selecció natural”. Aquesta frase de l’Iker, especialment preocupant, ens va fer adonar de com d’endarrerida està la recerca contra el càncer en molts casos. Va dir que “la majoria de càncers encara es tracten tallant, cremant i enverinant”, en referència a la cirugia, la radioteràpia i la quimioteràpia. Finalment, la Mònica Pascual, investigadora de l’Institut de Recerca Biomèdica de la Universitat de Barcelona, ens va donar un bri d’esperança al parlar sobre diferents nous estudis que s’estan duent a terme basats en immunoteràpia, bastant prometedors, i que poden suposar un gran avenç en els tractaments de càncer en un futur proper, si és que els programes de recerca obtenen el finançament necessari.
Malauradament, el Doctor Javier García del Muro, de l’Institut Català d’Oncologia, que va ser el metge que va tractar l’Anna, no va poder ser-hi per un tema d’agenda d’última hora. Ens hauria agradat molt poder comptar amb la seva presència, ja que hauria pogut explicar de primera mà els tractaments que va rebre l’Anna i per què no van funcionar, però no va poder ser.
A continuació, i després de projectar un breu vídeo amb testimonis de persones que han passat pel mateix tràngol que la família de l’Anna, l’Elisa i la Mercè van presentar la Fundació a tots els assistents i a la societat en general. Fundarc neix amb l’objectiu de donar resposta a les Annes del futur. I això només pot passar per l’aposta en recerca i en innovació, així com per la solidaritat de la gent. Tal com va explicar la Mercè (i també hi faria èmfasi l’Alberto en la següent intervenció), la Fundació també tindrà la transparència i la responsabilitat com uns dels seus pilars fonamentals, valors que tota fundació o entitat social que necessita comptar amb la confiança de la gent per a tirar endavant ha de garantir. L’Elisa va remarcar que Fundarc neix com una entitat independent i sense ànim de lucre (com no podia ser d’una altra manera), sense cap lligam amb governs ni institucions. I també va deixar clar com d’important serà arribar a tenir una base estable de socis i sòcies compromesos, que serà cabdal per poder donar continuïtat al finançament de projectes de recerca. Finalment, va animar la gent a ajudar-nos, ja sigui amb col·laboracions econòmiques, fent-se voluntari o simplement donant a conèixer la Fundació.
Cap al final de la presentació, l’Alberto Martínez, que va venir de Madrid expressament per participar en aquest acte (i a qui agraïm aquest esforç) ens va explicar de primera mà la seva experiència al capdavant de la Fundación Mari Paz Jiménez Casado, de la qual n’és un patró i amb qui FundARC ha signat el primer conveni de col·laboració. Al parlar sobre la importància de la transparència econòmica d’una Fundació, ens va agradar quan va dir que una fundació ha de tenir “butxaques de cristall”. I no perquè s’hagin de trencar al més mínim impacte, sinó perquè s’haurien de poder veure sempre tots els diners que entren i surten i, sobretot, a on van a parar.
Abans de l’acte de cloenda, el Conseller de Drets Socials de la Generalitat de Catalunya, l’honorable Carles Campuzano, va fer la intervenció final. Va destacar que a Catalunya tenim centres de recerca de primer nivell (alguns fins i tot són centres de referència per al tractament del sarcoma) i uns científics de gran talent, fruit de la inversió realitzada durant molts anys pel govern. Així doncs, la nostra fundació no neix en el buit i ja comptem amb una avantatge que hem d’aprofitar. Nosaltres no podem estar més d’acord amb això, però també creiem que la recerca de les malalties minoritàries sempre ha estat infrafinançada. Com és lògic, la inversió pública en sanitat busca maximitzar el nombre de vides salvades per euro invertit, independentment de quines malalties pateixin les persones. Per tant, el finançament en la recerca del sarcoma, que afecta 6 de cada 100.000 persones, difícilment serà prioritzada pel govern. És per aquest motiu que serà tan important la tasca de FundARC en els propers anys. Tractant-se d’una malaltia tan minoritària i invisibilitzada, qui millor que les persones que han perdut un ésser estimat a causa del sarcoma per entendre la necessitat de potenciar la recerca en tractaments i diagnòstic d’aquesta malaltia tan terrible.
Per últim, un acte simbòlic però molt emotiu per agrair la presència dels científics i el seu compromís en la recerca va tancar la presentació. Els quatre patrons de la Fundació, la Mercè Codina (presidenta), el Ramon Rovira (pare de l’Anna i secretari de la Fundació), la Cristina Coca i el Jordi Poch (els dos últims bons amics de l’Anna), van entregar en persona un present molt especial a cadascun dels científics. Aquest present consistia en un Daruma, un tipus de ninot o amulet de la tradició japonesa que, segons va explicar en Marc Rovira, germà de l’Anna, a tots els presents, simbolitza el compromís i la perseverança envers una fita important que nosaltres volem assolir. Aquesta fita o objectiu a assolir, que ha de ser ambiciós però realista, la van escriure cadascun dels científics en una targeta i a continuació la van introduir en una “càpsula del temps” segellada, que s’obrirà d’aquí a deu anys i no abans per comprovar si l’objectiu ha estat assolit. El Daruma que cadascú va rebre, i que hauran de tenir sempre en un lloc visible mentre realitzen la seva tasca de recerca, els recordarà el compromís que han adquirit i els motivarà a seguir treballant cada dia fins que la fita que van escriure en la targeta que van introduir en la càpsula del temps s’hagi assolit. D’aquí a deu anys descobrirem si ha estat així.
Un cop acabats el parlaments, i fins al final de l’acte, els assistents van poder gaudir d’un pica-pica, cortesia de la Pastisseria Mercè de Vilanova i l’Ajuntament de Canyelles, i una estona de conversa distesa, ocasió que es va aprofitar per a fer fotografies a fi d’immortalitzar el moment. La impressió dels assistents va ser molt positiva, i així ens ho van fer saber molts d’ells, tant al final de la presentació com en els dies posteriors, de la qual cosa ens sentim molt satisfets.
Volem agrair a la Rosa Huguet el seu suport incondicional, sense el qual no hauríem arribat on som ara. Des del primer moment ens va animar a perseverar en la nostra voluntat de crear una Fundació, i és que la il·lusió i l’optimisme que desprèn quan es tracta d’ajudar la gent són contagiosos. També ens va oferir l’opció de tenir la seu de la Fundació a Canyelles i ens ha donat tot tipus de facilitats, inclòs aquest espai tan magnífic, El Romanguer, per poder dur a terme aquest acte, fent-se càrrec fins i tot d’algunes despeses, així com ajudant-nos a organitzar l’esdeveniment. De nou, gràcies, Rosa.
També volem donar les gràcies als doctors i investigadors que ens van voler acompanyar aquell dia per tal que el públic pogués posar cara a la gent que hi ha al darrere dels centres de recerca, i perquè ens expliquessin de primera mà com és la seva feina del dia a dia. Tal com ja hem explicat, van compartir part de les seves experiències i coneixements de forma molt amena. A nosaltres, i segur que a molta gent també, ens va sobtar molt descobrir com d’humils i propers eren. Com a anècdota direm que abans de començar la presentació, en adreçar-nos a l’Iker Badiola per agrair-li tot l’esforç que fan amb la recerca, ell ens va respondre: “No, es al revés, somos nosotros los que estamos agradecidos a vosotros. Yo me gano la vida con la investigación. Sois vosotros quienes hacéis esto en vuestro tiempo libre de forma totalmente altruista”.
Estem igualment agraïts a l’equip de Cuatrecasas, especialment a la Cristina Coca, que també és membre del patronat de la Fundació, i al seu company de treball, l’Héctor de Urrutia, sense l’esforç i la solidaritat dels quals aquesta Fundació encara no existiria. Gràcies a ells la Fundació Anna Rovira Codina – Stop Sarcoma (FundARC) ja és una fundació legalment constituïda i registrada a Catalunya.
Tanmateix, som conscients que tot just ara comencem a caminar i tenim molta feina a fer. Ja disposem, però, de totes les eines per treballar i un equip fantàstic per a dur a terme la nostra missió. Encara som un equip petit, constituït per familiars i amics propers a l’Anna, i som conscients que els nostres recursos són limitats (tant en temps com en diners), però la causa bé que es mereix l’esforç que estem fent, i de ben segur que anirem creixent. Amb la solidaritat que la majoria de la societat segueix mostrant avui dia quan es tracta de salvar vides i millorar la qualitat de vida de les persones, tenim motius per ser optimistes. Seguim.
Equip FundARC
Desembre 2023
